两儿子身患重症父亲半年内两抽骨髓救儿-【新闻】

两儿子身患重症父亲半年内两抽骨髓救儿

钦浪网—北部湾晨报记者 黄钦

钦北区平吉镇黄德圣黄德启两兄弟身患严重的遗传代谢性疾病，目前这两个孩子的父母正带着他们远赴广州求医。7个月前，父亲黄进蓝给大儿子黄德圣做了骨髓移植，但身患重症的孩子已无法恢复，2013年12月31日，黄进蓝又给小儿子黄德启做了骨髓移植。黄进蓝说，只要他还有一口气，就要尽一名父亲的所能去挽救孩子的生命。

黄进蓝6个月内两度抽骨髓救儿彰显父爱的伟大。

半年前抽骨髓救大儿子

黄进蓝的两个儿子黄德圣和黄德启都发患有同一种遗传代谢性疾病——X—连锁肾上腺脑白质营养不良证，7岁的黄德圣于2013年上半年发病，而年仅4岁的弟弟黄德启当时并没有发病。

2013年3月中旬，学校的老师及其父母亲发现黄德圣有严重的反应迟钝现象，随即，其父母亲就带着孩子前往市妇幼保健院进行检查。检查后发现，黄德圣确实存在反应迟钝现象，同时其听力、视力以及智力均存在倒退现象。

随后黄进蓝带着儿子几经求医均无法得到确诊，无奈之下，黄进蓝一家四口于当年4月份前往广州，最终黄德圣的病情在广州市妇女儿童医疗中心得到确诊，但同时，小儿子黄德启也被检查出了携带同样的病毒基因，只是当时并没有发病。

在反复考虑之后，黄进蓝决定先给大儿子黄德圣在广州南方医院进行骨髓移植。然而，治疗结果却不尽如人意。黄德圣5月份入院，6月份开始治疗，9月份出院，半年过去，黄德圣现在已瘫痪在床、不会说话、不会吃饭。

广州当地媒体追踪报道

肾上腺脑白质营养不良症是X连锁隐性遗传病，是一种最常见的过氧化物酶体病，主要累及肾上腺和脑白质，半数以上的病人于儿童或青少年期起病，主要表现为进行性的精神运动障碍，视力及听力下降和(或)肾上腺皮质功能低下等。本病发病率约为0.5/10万～1/10万，95%是男性，5%为女性。

2013年6月，本报对黄进蓝一家的遭遇进行过连续报道，当时黄德圣所在的市八小全体师生也给黄德圣进行了进行了爱心捐助，而钦州市及平吉镇也有一些爱心人士也为黄德圣一家捐了款。

黄进蓝告诉记者，由于治疗费用负担较重，当时在广州南方医院也得到了一些帮助，并且广州本地的电视台对此也给予了关注，分别在2013年的7月份和11月份做了两次报道，并为其筹到了近30万元的捐款。黄进蓝说，非常感谢关心和帮助过他的朋友，是他们让他感受到了人间的大爱，帮助他们一家渡过了难关。

大儿子恢复无望再救小儿

黄德圣做了骨髓移植治疗，但在术后看不到任何恢复。黄进蓝说，现在大儿子黄德圣已经出院4个月，但已基本瘫痪在床，而且已不会说话、不会吃饭，每餐都是他在给儿子喂食。对此，黄进蓝没有后悔，说：“作为一名父亲，我不能眼睁睁地看着已发病的孩子没有就。”而对于小儿子黄德启，黄进蓝说只要他还有一口气，就要尽一名父亲的所能去挽救孩子的生命。

2013年11月底，黄进蓝前往广州市妇女儿童医疗中心给小儿子黄德启做检查，在做脑部核磁共振的时候发现，与之前的检查结果相比，其脑部已经有明显的损伤。按照医院的说法，最好尽早治疗。

治疗肾上腺脑白质营养不良证需要脐血和骨髓，当时脐血不成问题，重要的是骨髓。广州市妇女儿童医疗中心血液科主任江华告诉记者，与黄德启能够配上型的骨髓他们找遍了两岸三地都没有，唯一的希望只能是其父亲了。

虽然与儿子的骨髓配型仅有一半，而且6个月之前刚给大儿子黄德圣进行过骨髓移植，但黄进蓝这一次仍然很坚决——即刻抽骨髓，给儿子黄德启进行移植治疗。

在2013年的最后一天，黄进蓝，这个80后、两个孩子的父亲，半年之内第二次躺上病床，医生给他抽骨髓采样，然后拿着他体内的骨髓注射入他儿子黄德启的体内，再植造血干细胞。现在，半个月过去，从广州传来的消息称，黄德启的身体目前还有少许的排斥，但造血干细胞等各项指标正在向好的方向发展，与哥哥黄德圣术后同期相比较，黄德启的骨髓移植非常顺利。

医院：这是伟大的父爱

广州市妇女儿童医疗中心血液科主任江华告诉记者，在抽了骨髓的第二天，黄进蓝就已经下床了，因为他还要去照顾瘫痪在家里的大儿子黄德圣，目前黄德启仍然住在血液科的移植仓内，由母亲陪护着。

江华说，现在孩子的母亲每天24小时守护在移植仓病床边上，但精神状态很差，一想到大儿子黄德圣她就会不停地哭。其母亲曾在移植仓内对江华说，大儿子现在这个样子了，小儿子黄德启不能再有闪失，否则她就会疯掉了。

江华说，黄进蓝这个家庭的遭遇确实悲惨，一个人两度捐献骨髓救人很少见，一个父亲6个月之内两度抽骨髓给儿子治病更是他从医多年来第一次碰到。而该院内分泌科主任刘丽对此则说，黄进蓝6个月之内两度抽骨髓给两个儿子治病充分展现了其伟大的父爱，他是一位伟大的父亲，希望他的这份父爱可以得到回报。

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